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Accepter son handicap

Discussion dans 'Santé et bien-être' démarrée par Lyxie, 16/4/18.

  1. Lyxie

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    Bonjour,

    Depuis 2010 de violentes douleurs se sont déclenchées dans ma cheville droite.
    Après de nombreuses recherches les médecins ont réussit à mettre le point sur le problème : Ostéochondrite. La cause n'est pas connue, ce qui est extrêmement rare...
    Une opération avec greffe du cartilage de la hanche vers la cheville a été réalisé. Houra, plus de douleurs pendant 1 an.
    Et puis rebelote... Le chirurgien qui dit que tout est normal.. Seulement douleur violente.. Après demande d'autres avis on pose un nouveau diagnostic : LODA (Lésion Osteochondrale du Dôme Astragalien), la suite logique.. (accompagné d'arthrose).
    Nouvelle opération en juin 2017 (je vous passe les batteries de radio et les infiltrations).
    On prévoit 3 semaines ou 3 mois d'arrêt selon ce que le chirurgien découvre en ouvrant.
    Je me réveille avec un plâtre et 3 mois d'arrêt, 3 inflammation enlevées, curtage des zones abîmées et trous dans l'os du dessous pour essayer de boucher les lésions avec du sang et la repousse de l'os.
    2 mois sans douleur, youpi, je vais pouvoir reprendre mon apprentissage (éducateur spécialisé) à 2 semaines de la reprise violentes douleurs. 3/10 en permanence avec pic de 8/10 3 à 4 fois par jours. Je me déplace avec une cane, la conduite est difficile, la montée des escaliers..
    Prolongation de l'arrêt. Je ne reprendrais que 5 mois après l'opération.
    Jeudi et vendredi les douleurs sont devenues insupportable 7/10 sans pause durant les deux jours.
    J'ai passé la journée aux urgences pour trouver un traitement qui soulage au moins un peu..
    C'est très difficile pour moi à accepter car les médicaments sont lourds (à base d'opium) et ne font pas beaucoup d'effet (30minutes tout au plus).
    Ca me pose question sur mon avenir car je fais des études pour un métier ou l'on marche beaucoup et avec un temps debout prolongé.
    Seulement mon temps de marche est estimé à 400m et environ 20min debout..
    Je n'ai que 20 ans et je ne peux déjà plus rien faire.. Comment accepter qu'il n'y a pas de solutions et que je devrais supporter la douleur toute ma vie...?
    J'en viens à me dire qu'il serait mieux d'avoir une prothèse totale du pied.. Mais ce n'est pas envisageable médicalement...
    Je suis totalement perdue...
     
  2. soleila

    soleila Membre actif

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    Tu n'es pas perdu ,ci cette épreuve est venue à toi c'est que tu es capable de la surmonté. je comprend que se soit difficile mais tu dois continuer à te battre est à espéré et j'en suis sur qu'il y'a une solution et au pire des cas essai de faire un métier qui est facile pour toi .tu a 20 ans est il te reste encore du temps à vivre est ce n'est pas à cause de cette handicape que ta vie est gâché . Je sais que la douleur et forte et que tu souffre mais tu dois rester forte et te montrer courageuse car dans la vie il y'aura toujours des épreuves et des bataille et seule les gens courageux et qui n'abandonneront jamais réussiront à surmonté cette épreuve . Voilà je pense que j'ai tout dis , excuse moi si je suis allé un peu fort ou que j'ai dis quelque chose qui ne te plais pas . Courage !;)
     
  3. Corentin Bonnet

    Corentin Bonnet Membre actif

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    Bonjour,
    Il ne faut pas dramatiser même si c'est trés lours à supporter, je dis ça mais je suis mal placé car j'ai rien eu de la sorte. Les médecins vont bien finir par trouver quelque choses pour te soulager réellement et durablement ; on est dans un stade d'évolution intense niveau médicale depuis des années, il faut juste être patient... de quelques mois je l'espère pour toi.
    Établissons une hypothèse, si les opérations n'aboutissent pas vraiment a un résultat de récupération de 100% de ton pied et que tu ne peux pas avoir de prothèse (restons dans l'hypothèse), si les médecins te disent que tu devras être en fauteuil roulant, qu'en penseras tu ? (Ça reste théorique, je m'avance pas et c'est surement pas ce qu'il va arriver)

    Pour ta formation, je ne penses pas que ça devrair mal tournée, continue ta vie comme il se doit.

    Ps : mon père est Moniteur éducateur pour personne de tromatisme cranien, c'est ce que tu veux faire ?
     
    #3 Corentin Bonnet, 16/4/18
    Dernière édition: 16/4/18
  4. Lyxie

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    Bonjour, merci de ta réponse.
    J'essaie de me battre, j'ai pris des rendez vous un peu partout pour faire ce qu'il y a de mieux mais c'est vrai que changer de métier c'est perdre deux ans et un rêve qui s'écroule...
     
  5. Lyxie

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    Bonjour,
    Merci pour ta réponse !

    Pour le moment pas d'évolution dans la médecine..
    J'ai trouvé un lien qui retrace exactement ce je j'ai

    Bonjour visiteur, merci de vous inscrire ou de vous connecter pour pouvoir consulter ce lien.

    et les avancées. Il ne reste que la dernière opération mais elle est lourde, nécessite un gros temps d'arrêt de travail et sans miracle...

    Pour la prothèse (juste de l'articulation) j'y ai pensé mais le chirurgien ne veux pas car je suis trop jeune et durée de vie de 10 ans donc trop d'opérations..
    Quand je vois les coureurs paralympique je me dis que ma vie pourrait être tellement mieux si on me mettais une prothèse total du pied.. (inenvisageable car c'est que l'articulation qui est touchée)

    Actuellement je suis en apprentissage dans un IME (avec des enfants en déficience intellectuelle) mais avec ce diplôme je peux également travailler dans le même type de structure que ton père (seulement il y a beaucoup de station debout et des manipulations physiques et je ne peux pas porter de poids, du coup je n'irais probablement jamais...)

    je ne suis pas contre le fauteuil roulant, ca me permettrais de faire de plus longue balades mais m'obligerais à adapter beaucoup plus de choses
     
    • J'adore 1
  6. Corentin Bonnet

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    Excuse moi de te répondre tardivement, j'espère que tu t'en sors mieux, je sais pas si tu as fais une opération actuelle pour ton pied, mais en tout cas bon courrage à toi ;
    Revenant au fauteuil, je pense que le fauteuil roulant peut être utile pour la récupération de ton pied, en espèrant que ça soit temporaire.

    Coco
     
  7. Lyxie

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    Pas de soucis c'est déjà top d'avoir des réponses!

    J'ai vu un psychiatre qui m'a donné des anti depresseur quelques jours, moralement ça va un peu mieux!
    J'ai eu la confirmation de prise en charge à 100% de la sécurité sociale ce qui est un soulagement et le dossier mdph est complet, j'attend qu'ils me proposent un rdv..
    Rdv avec le chirurgien à la fin du mois, ca va être décisif pour la suite, j'ai hâte
     
  8. AULP

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    Ton histoire me fait penser a Quelque pas de plus de Agnès Marot Scrinéo.

    Tu devrais contacter la fondation des étudiants de Santé de France

    Bonjour visiteur, merci de vous inscrire ou de vous connecter pour pouvoir consulter ce lien.

    . Elle permet au handicapée physique et psychique ( comme dans mon cas) de continuer leur études tout en s'occupant de la douleur, du soin

    Bon courage pour ton rendez vous.
     
    #8 AULP, 14/5/18
    Dernière édition: 15/5/18
  9. Nyx

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    Si tu ne peux pas vivre sans douleur je pense qu'un suivi psy est intéressant effectivement. Je ne sais pas si tu en as déjà parlé avec ton psychiatre mais il me semble avoir vu que les thérapies cognitivo-comportementales avaient une efficacité dans des cas comme le tien. Ca sera peut-être moins dangereux que les anti-dep et ça te permettra d'aller mieux à long terme.
     
  10. Corentin Bonnet

    Corentin Bonnet Membre actif

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    Je vois que ça s'arrange. faut pas etre pessimiste maintenant, vivement ce rdv et espérons que tout ira bien, avec le sourire si je puis dire.
     
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